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X-Ray: Exostosis of the proximal humerus, right
(Aini | 15.05.06)
How bad is this condition and is immediate surgery recommended.
Exostosen des proximalen Humerus rechts: Exostosen
(Kandal, Yvonne | 12.01.05)
Vielen Dank für die Internetadresse , ich habe als Mutter viele Fragen zu diesen Exostosen. Ich bin natürlich auch sehr besorgt, da ich merke, dass diese Exostose am Oberarm bei meiner Tochter ( 4 Jahre) weiterwächst.Ab welchem Alter kann operiert werden, welches Risiko verbirgt sich bei einer OP? Ich hoffe, dass diese Internetadresse mir weiterhelfen kann, auch was die Arztkompetenz betrifft, denn Ärzten in unserer Region( Spreewald) kann man nur wenig Vertrauen schenken, dafür ist schon zu viel passiert.Vieleicht können sie mich verstehen. Mit frdl. Grüssen Yvonne K.
Exostosen des proximalen Humerus rechts: Antwort auf diesen Fall
(Dippold Daniela | 12.12.04)
Sehr geehrte Damen und Herren,ich finde Ihren Beitrag zu diesem Problem sehr gut.Da ich ein Kind mit Langer-Giedion-Syndrom habe beschäftige ich mich sehr mit der Literatur bzw. Publikationen zu diesem Thema. Was mich auch sehr aufmerksam machen lässt, ist die Tadsache das ihr an der Knorpeldicke 3 cm gemessen habt. Es wurde eine Tumorbank in Düsseldorf bei Frau Dr. Leube eingerichtet, diese erforscht den Schwerpunkt der entartung. Ich denke Sie wissen das die Exostosenkrankheit mit dem Gen-TRPS 1 zu tun hat? Wenn nicht, würde ich Sie bitten mit Frau Dr. Leube am Universitätsklinikum Düsseldorf Kontakt auf zu nehmen. Sie ist Humangenetikerin für diese Krankheit und kann Ihnen Ihre Fragen dazu sehr gut beantworten. Diese Tumorbank ist extrem wichtig für die Zukunft.Es geht darum nämlich um die Knorpelkappendichte,wann entarten multiple kartilaginäre Exostosen? Ich danke für Ihren Beitrag in diesem Forum und hoffe Sie bald näher kennen zu lernen.Denn jeder Radiologe ist meißt der Erste der diese Krankheit zu Gesicht bekommt. Bei weiteren Fragen dürfen Sie sich an mich sowie an die Exostosengruppe im Web. www.exostosen.de wenden. Dort werden Sie mehr über diese Krankheit erfahren.(Auch eine Ärzteliste ist dort vorhanden,die sich mit dieser Krankheit auskennt).Mit freundlichen Grüßen Daniela Dippold
Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Yvonne Kandal | 28.07.04)
Ich bin Mutter von einer 4 jährigen Tochter und habe vor ca. 10 Tagen bei Ihr eine Wölbung am Oberarmknochen festgestellt. Darauf bin ich gleich zum Kinderarzt gefahren, und diese tippte erst auf eine Czyste. Sie schickte mich zum Radiologen und dieser war sich auch nicht sicher. Ich bekam von dieser Kinderärztin nur noch die wahrscheinliche Diagnose ;Czyste oder Tumor.! Für mich und meine Familie ist eine Welt zusammengebrochen.Ich ging daraufhin zu meiner eigentlichen Kinderärtztin, die sich vorher noch im Urlaub befand und auch diese war damit überfordert. Daraufhin erbat ich mir von Ihr eine Überweisung in die Charitee nach Berlin, die sie mir aus unterschiedlichen Gründen erst nicht geben wollte. Ich ließ nicht locker und konnte nach Berlin fahren.Dort erkannte ein Radiologe gleich, daß es sich um eine kartilaginäre Exostose handelt.Er klärte mich über diese Krankheit auf ,was auch mit Ihren Erörterungen, ja sogar mit dem Rötgenbild übereinstimmt von dem 11 jährigen Mädchen auf Ihrer Seite. Ich bin echt froh, daß ich mich durchgesetzt habe in die Chatitee zu fahren, obwohl sich meine Kinderärztin sträubte.Wahrscheinlich ging es hier nicht um Menschlichkeit.... Ich habe mich informiert über die Krankheit und kann wieder besser schlafen.Die beiden Kinderärzte haben mir einen riesigen Schrecken eingejagt und zuletzt kann ich nicht verstehen, in welcher Art und Weise sie mich damit konfrontiert haben. Y. K.
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Uhl | 13.08.04)
Die Diagnose ist radiologisch eindeutig.
Liegen weitere tastbare Exostosen vor?
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Dippold Daniela | 12.12.04)
Ob hier noch weitere Exostosen vorliegen,weiß ich atürlich nicht.Aber ich würde ein Ganzkörper -MRT vorschlagen um weitere Exostosen feststellen zu können. Mit freundlichen Grüßen Daniela Dippold
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(ursula | 19.04.06)
Hallo,
sie schreiben in ihrem bericht, dass sie ein ganzkörper-MRT vorschlagen zur Überprüfung.
Das Übernimmt aber die GKV nicht.
ich habe eineiige Zwillinge, beide multiple kartilaginäre Exostosen, ich selbst auch, meine Schwester, deren drei Kinder, mein Vater....
Meine GKV will die Kosten für die Ganzkörper- Kernspinuntersuchung meiner Kinder nicht übernehmen.
Haben sie eine Idee, wie ich sie doch davon überzeugen kann???? 9417
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Dippold Daniela | 30.04.06)
Hallo Ursula,
ich weiß das es sehr schwierig ist vor allem sind nicht alle Bundesländer mit der Gesundheitsreform gleich gestellt. Ich würde versuchen über einen Chirurgen oder Orthopäden ( eventuell wäre die Exostosenselbsthilfegruppe eine Anlaufstelle www.exostosen.de)eine Einweisung für das Ganzkörper MRT zu bekommen.Denn wenn er die nötigen Infos aus Publikationen oder Fachbüchern usw hat wird er es bestimmt ausstellen,.Da es öfter zu Komplikationen führen kann, die später nicht mehr behoben werden können.Liebe Grüße Daniela
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Ursula Stäblein | 07.05.06)
Hallo Frau Dippold,
herzlichen Dank für die Beantwortung meiner Frage und die Email, die ich soeben gelesen habe. Das ganzkörperMRT ist bereits durchgeführt worden, mehr schlecht als recht.
ich will nicht ungerecht sein, aber bei meiner einen Tochter ist ein tastbarer Befund im mittlerern Rippenbogenbereich festgestellt worden. Bei dem MRT wurden Aufnahme inRückenlage durchgeführt. Bei der abschließenden Besprechung formulierte der Radiologe für den Rippenbereich keine darstellbaren Befunde. (vorher sagte er mir jedoch, dass für den Rippenbereich eine spezielle Bauchlage durchgeführt werden müsse. Dieses sei allerdings nach den anstrengenden 2 Stunden für das Kind zuviel.)
Nun planen wir mit einer anderen radiologischen Praxis einen zweiten versuch in bauchlage....allerdings erst in einem halben Jahr, sonst springt die Krankenkasse aufs Dach.
Vielleicht können wir mal telefonieren.
ich bin immer an einem Ausstausch mit betroffenen Interessiert.
Viele Liebe Grüße
U. Stäblein
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Yvonne Kandal | 14.08.04)
Ich habe meine Tochter am ganzen Körper abgetastet und nichts weiter festgestellt, laut Diagnose des Radiologen in der Berliner Chritee handelt es sich bei meiner Tochter um eine breitbahnige kartilaginäre Exostose am rechten proximalen Humerus. Ich bin als Mutter natürlich trotzdem noch etwas verunsichert, wie ich nun mit der Sache umgehen soll. Gibt es bei Ihr Einschränkungen im Sport, sollte sie ihn lieber meiden? Welcher Arzt ist nun für die Beobachtung zuständig? Reicht es, wenn ich das beobachte? Wie schnell kann soetwas wachsen, geht soetwas auch allein zurück? Können Gefäße dadurch beinträchtigt werden? Wer kann mir Antworten geben zu meinen Fragen? Würde mich wirklich darüber sehr freuen!!
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Dippold Daniela | 12.12.04)
Sehr geehrte Dame, ich kann nur soviel zu Ihrer Sicherheit sagen,wenn es zu einer O.P. gekommen ist haben Sie schon die Erste Hürde geschafft. Mehr Informationen oder für spätere Lebenslagen Antworten zu finden ,würde ich Sie auf unsere Internetseite verweisen.WWW.exostosen.de ,dort finden Sie mit Sicherheit auf Ihre Fragen eine passende Antwort.Mit freundlichen Grüßen Daniela Dippold
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Arpad | 13.09.04)
Da ich selber Exostosen habe und sport mache brauchen sie sich keine gedanken um sport zu machen. Allein gehen Exostosen nicht zurück. Sie können manchmal sehr schnell wachsen wie ich selber mitbekomme, manchmal aber auch sehr langsam. wenn sie noch fragen haben melden sie sich bitte.
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Gabi | 15.10.04)
Da 3 meiner Kinder an Exostosen leiden, kann ich aus Erfahrung sprechen!
Eigentlich braucht man nichts weiter beachten und Sport ist kein Problem.Es sollte jedoch abgeklärt werden, ob Muskeln oder Nerven in diesem Bereich nicht beeinträchtigt werden.
Meinem fast 7 jährigen Sohn steht im Dezember eine 4 stündige OP bevor, wobei die Ärzte sein Ellenbogengelenk nicht wiederherstellen können.Da er seid Geburt diese Exostosen besitzt, kommt er damit gut zurecht.Ich beantworte auch gerne mehr fragen per E-Mail. Bis dahin viele liebe Grüße Gabi
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Yvonne Kandal | 20.01.08)
Hi, Gabi, heute habe ich seit längerer Zeit mal wieder im Forum reingeschaut und möchte mich gern bei Ihnen erkundigen, wie Ihr Sohn die OP überstanden hat? Seitdem wir einen fähigen Arzt gefunden haben und selbst eine Kinderärztin, die Erfahrungen mit Exostosen hat, fühle ich mich sicherer. Wir sind nun jährlich beim MRT ,die Beule am rechten Oberarm meiner Tochter Stella wächst schnell, da sie auch mitten im Wachstum ist. Ich weiss, das wir mal nicht um eine OP herum kommen und schiebe es noch ganz weit weg.Meine Tochter ist jetzt 7 Jahre und hoffe, dass sie noch einige Jahre so damit leben kann. Momentan ist der Stand so , daß es noch nie weh tat aber in manchen Bewegungen stört und drückt. Vieleicht können sie mir Erfahrungen weitergeben, die Sie mit Ihrem Sohn gemacht haben.Viele Grüsse Yvonne
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Heike Gruber | 20.04.08)
Meine Tochter ist 2 Jahre alt und hat eine Exostose am linken Oberarm. Als wir vor einem Jahr die Wölbung festgestellt hatten war die Exostose sehr rasch gewachsen. In zwei Münchner Kliniken haben Sie uns die Diagnose bestätigt. Wir haben uns nach anfänglicher Unsicherheit für abwarten entschieden. Momentan verändert Sie sich kaum. Meine Tochter ist für eine Ganzkörper- CT zu klein. Ich kann äußerlich keine weitere n Exostosen fühlen. Haben immer alle Exostosenpatienten mehrere Stellen am Körper ?
Hat jemand Erfahrung mit homöopatieschen Mitteln ?
Hekla lava soll helfen ? Ich habe noch keinen Arzt gefunden, der Erfahrung hat, falls Sie einmal operiert werden muß. Wer kann mir da helfen ?
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Roland Talanow | 21.04.08)
Sehr geehrte Frau Gruber,
Kartilaginaere Exostosen (Osteochondrome) sind die haeufigsten benignen Knochentumoren. Sie repraesentieren 35% aller benignen Tumoren und 9% aller Knochentumoren. Die meisten werden vor dem 20ten Lebensjahr diagnostiziert. Ich habe nichts ueber die Wirkung von homoeopathischen Mitteln in Bezug auf kartilaginaere Exostosen gehoert. Zu einer Ganzkoerper-CT sehe ich auch keine Notwendigkeit. Osteochondrome koennen auch multipel auftreten. Beobachtung mit konventionellen Roentgenaufnahmen ist ausreichend, es sei denn diese Enchondrome werden symptomatisch (Schmerzen, Wachstum). Falls diese Symptome auftreten, so ist die beste Modalitaet ein MRT.
Operiert werden muessen diese nicht, es sei denn dass diese mechanisch oder aesthetisch stoeren (abhaengig von Groesse und Lokalisation) oder es zu einer malignen Entartung (selten) kommt. Im Falle einer chirurgischen Entfernung besteht eine 2-5% Chance einer Wiederkehr. Im unreifen Skelett ist die Chance einer Wiederkehr hoeher als im ausgereiften Skelett, so dass man doch eher bis in das Erwachsenenalter wartet. (Falls ueberhaupt indiziert - siehe oben.)
Ich hoffe, diese Informationen helfen Ihnen weiter und lindern etwas Ihre Sorgen fuer Ihre Tochter.
Mit freundlichen Gruessen,
Dr. med. Roland Talanow
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(Roland Talanow | 19.07.08)
Sehr geehrte Frau Gruber,
einen sehr ausfuehrlichen Artikel ueber kartilaginaere Exostosen/ Osteochondrome koennen Sie auf folgender Seite finden:
www.Kinderradiologie-online.de/?search=20080711190908
MfG,
Dr. med. Roland Talanow
re: Röntgen: Exostosen des proximalen Humerus rechts
(DIPPOLD DANIELA | 12.12.04)
SEHR GEEHRTE DAME;ICH WEISS JA IHREN NAMEN NICHT,ICH MÖCHTE MICH KURZ BEI IHNEN VORSTELLEN.MEIN NAME IST DANIELA DIPPOLD UND ICH BIN BEI DEM EXOSTOSENVORSTAND DEUTSCHLAND ZU FINDEN.DIESE ORGANISATION NIMMT SICH IHRER PROBLEME AN. ICH WEISS;WAS SIE DURCHGEMACHT HABEN.ÄRZTELISTEN DIE SICH MIT DER KRANKHEIT IHRES KINDES AUSKENNEN GIBT ES DORT.VIELLEICHT MACHEN SIE SICH DIE MÜHE EINMAL IN UNSER INTERNETFORUM ZU SEHEN; DORT WIRD IHNEN UND AUCH IHREREM KIND GEHOLFEN.DIE ADRESSE LAUTET WWW:EXOSTOSEN:DE ;DEN ÄRZTEN DARF MAN OFT NICHT BÖSE SEIN FÜR EINE FALSCHAUSSAGE ,DENN SIE SIND IN DER REGEL UNWISSEND:DIESE KRANKHEIT IST IN DEUTSCHLAND EHER SELTEN UND HAT EINEN GENETISCHEN FEHLER AM TRPS 1-GEN:KEINEN GRUND ZUR SORGE ,ICH GLAUBE WENN MAN WEISS WONACH MAN SUCHEN MUSS GEHT ES EINEM BESSER.WENN DIE DIAGNOSTIK STIMMT ;IST KEIN GRUND DA SICH ZU BEUNRUHIGEN,SICHER.....EHRENWORT .BEI WEITEREN FRAGEN,HILFT IHNEN UNSERE SELBSTHILFEGRUPPE GERNE WEITER
Exostosen des proximalen Humerus rechts: lina's exostoses
(uschi | 07.10.03)
hier habe ich einer Webseite für dein Kolleger an der BFI gefunden um lina's Problem und Diagnostikmethoden zum schildern....caryl
Exostosen des proximalen Humerus rechts: Exostosen + Selbsthilfe
(Gerd Ulrich Heuer | 04.09.03)
Auch für Nichtfachleute ist diese Art der Zurverfügungstellung von Informationen interessant und wichtig!
Bundesselbsthilfevereinigung 'Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome) e.V.'
Am Korsorsberg 100 b
26203 Wardenburg
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