Pediatric Radiology case #1
Cystic lymphangioma of the back
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Pediatric Radiology case #2
Bladder Diverticulum with Double Kidneys and Duplicated Ureter
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Pediatric Radiology case #3
Kohler's Disease II, Bilateral Freiberg-Kohler Disease
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Pediatric Radiology case #4
Anaplastic Oligodendroglioma
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re: neonatale Hämangiomatose
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Hallo. Das tut mir echt wahnsinnig leid,das Ihre Tochter verstorben ist! Darf man fragen, ob sie an der Hämangiomatose gestorben ist oder an etwas andern? Wurde sie nicht behandelt deswegen? Habe auch eine Tochter, 4 1/2 Monate alt, die Hämangiomatose hat. Sie hat 3 Blutschwämme auf der Haut und ganz paar auf der Leber.Seit 1.april wird sie nun mit diesem Beta-Blocker Propanolol behandelt. Das Mittel schlägt bei ihr bis jetzt auch gut an. Auf der Haut die haben schon schön an Größe verloren, nur die auf der Leber noch nicht so. Ist aber verständlich, da sie das Mittel nocht nicht so lange nimmt. Das Propanolol muß sie jetz mindestens ein halbes Jahr nehmen und ich hoffe die auf der Leber gehen auch weg davon. Allerdings macht mir Ihre Geschichte etwas Angst, da ich ja nicht weiß ob Ihre Tochter an der Hämangiomatose gestorben ist oder nicht. Ich würde mich freuen, von Ihnen zu hören und wünsche Ihnen alles Gute. Mit freundlichen Grüßen Anni
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| Name: |
Aniko Manthei |
| E-Mail: |
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| Date: |
21.05.2010-23:09 |
| WWW: |
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re: neonatale Hämangiomatose
(APOLLONIA | 22.05.10)
Hallo anni nein meine tochter ist nicht an der hämangiomatose gestorben sondern an einer bluttransfusion die sie auf grund der starken magenbluten alle 2 tage brauchte sowie die trombozyten die letzte transfusion war mit einem pilz besetzt und da sie zwei wochen vorher an einer bakteriellen lungenenzündung litt hat das ihr geschwächter körper nicht verarbeiten könnensie wurde natürlich behandelt von geburt an waren wir die ganzen zweieinhalb jahre nur in der klinik davon 18 monate intensiv station aber ich muss dazu sagen meine tochter hatte nicht nur drei blutschwämme bei ihr war alles befallen der ganze körper ich wollte niemanden angst mit meiner geschichte machen aber um sich ein bild davon zu machen können sie gerne auf my viedeo schauen dort sind einige fotos meiner kleinen zu sehen ich gebe ihnen mal den link
http://www.myvideo.de/watch/...
aber bei ihrer kleinen würde ich mir da jetzt keine ernsten sorgen machen unsere tochter so sagten es die ärtzte wäre ein einzelfall die so ausgeprägte hämangiomatose hat ganz weltweit lg
apollonia
re: neonatale Hämangiomatose
(Aniko Manthei | 28.05.10)
Hallo! Vielen lieben Dank für Ihre Rückmeldung und den Link zum Video. Habe mir das Video angesehen, hab dabei voll weinen müssen. Tat mir sowas von leid was ihnen wiederfahren ist. es muß schrecklich sein ein kind zu verlieren! habe zwar auch vor 4 jahren eine fehlgeburt in der 10.woche gehabt, aber im gegensatz zu ihrem verlust ist das ja gar nix meiner ansicht nach. Ich hoffe ich muß sowas nicht mit machen. ich hoffe sie finden oder fanden halt in ihren andern kindern. als ich mir die bilder ansah, die sie mir per mail geschickt haben, ist mir fast das herz stehen geblieben. ist ja schrecklich, wieviele blutschwämmchen die kleine hatte. war ja kaum eine stelle wo keins war..darf ich fragen, ob die kleine innerlich auch welche hatte? da sie geschrieben haben, das sie alle 2 tage eine bluttransfusion aufgrund des magenblutens brauchte? damals war ja das propanolol noch nicht in der kindermedizin auf dem markt, wurde sie da mit cortison behandelt um die blutschwämmchen zu verringern und hatte das bei ihr angeschlagen? ist doch aber auch nicht normal das bluttransfusionen mit pilzen besetzt sind oder?! war das da ein ärztefehler, an dem die kleine gestorben ist. ich hoffe es belastet sie jetz nicht zu sehr, wieder darüber reden zu müssen. wenn sie mir nicht mehr schreiben wollen, kann ich das auch verstehen. aber manchen tut es ja ganz gut mit jemanden drüber zu reden. wenn meine kleine innerlich noch mehr haben sollte, hoffe ich das diese mit dem propanolol auch zurückgehen. da bei ihr im großen und ganzen bloß der kopf und leber ordentlich kontrolliert worden sind. ich war mit meiner kleinen über ostern in heidelberg in der uniklinik. dort wurde sie dann auf das propanolol eingestellt. da mir das hier in dresden alles zu lange gedauert hatte, bis wir da mal nen termin bekommen hätten. aber jetzt zu den nachkontrollen und zum mrt letztens sind wir in dresden. hatte dann doch zu den ärzten im westen mehr vertrauen als zu unseren hier in sachsen. da die mir ja auch in dresden bei dem 1.gespräch direkt sagten, das sie sowas höchstens 1 mal im jahr hier haben, mit innerlichen hämangiomen. und da wollte ich ja auch bloß das beste für meine tochter. da meine nichte aus ludwigshafen auch an hämangiomatose litt, habe ich mich da an ihren arzt gewandt. hier in sachsen gibt es kaum spezialisten für sowas. ich hoffe, es wird alles wieder gut mit meiner kleinen. wiegesagt, das mit ihrer Jo find ich wirklich schrecklich und echt traurig. war sie denn ein frühchen? da ja meist frühchen und mädchen an sowas leiden?! ist schon kraß, was das leben für einen manchmal bereithält. ich wünsche ihnen weiterhin viel schaffenskraft und alles gute. würde mich freuen wieder von ihnen zu hören. ganz liebe grüße anni
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